Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Русский репортер

Отчет в мешке

Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Анна Рыжкова

«Когда стало понятно, что моим детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и открыла центр»

Фонд «Я особенный» в Екатеринбурге открыл единственный в регионе бесплатный центр, где три года регулярно занимались около ста детей с аутизмом. Фонд получил статус поставщика социальных услуг — а вместе с ним право на ежемесячную компенсацию всех расходов от государства. Но из-за технических ошибок в отчетах выплаты перестали поступать, и центр выгнали из арендованного помещения. Президент фонда Александрина Хаитова рассказала «РР», как опечатки оборачиваются для НКО трехмиллионным долгом от государства и почему детям с аутизмом нельзя прерывать занятия даже на месяц.

В Екатеринбурге несколько НКО, которые помогают детям с аутизмом. Когда вы открывали центр, чего хотели добиться?

Была идея создать систему комплексной помощи семьям, в которых появился ребенок с аутизмом. Мы сразу знали, что в центре будем отрабатывать новые методики и, главное, что он будет бесплатным, потому что есть такой государственный механизм, который позволяет негосударственным организациям заходить в систему социального обслуживания и помогать людям. Мы проработали так в течение трех лет. Правда, все три года судились — выплаты нам сразу стали задерживать.

Какие программы есть в вашем центре?

«Школа для особых родителей» — ведущие специалисты читают лекции о том, что происходит с ребенком, как проходить комиссии по инвалидности, как пойти в школу. В наших вебинарах участвует около 700 человек. Мы делали профессиональную переподготовку для родителей — то есть они могли не только в школу ребенка сопровождать, но и оказывать услуги как профессиональные тьюторы, которые очень востребованы. На базе центра работали бесплатные развивающие кружки, которые регулярно посещали 150 детей: шахматы, теннис, робототехника, игровая математика. Последний кружок мы провели 12 августа. Объявили семьям, что занятий больше не будет, но некоторые все равно пришли. Мы занимались и параллельно собирали вещи.

Можете описать весь механизм, по которому вы получали финансирование?

К нам ходят дети и родители, мы с ними проводим занятия, в конце месяца делаем огромный отчет, очень бюрократический, сдаем в Министерство социальной политики и ждем, что нам оплатят. Специалисты центра терпели задержки зарплат по несколько месяцев. Налоговая все счета заблокирует, штрафы наложит, а мы пишем объяснительные письма — то есть доказываем, что нам один бюджет не платит, и просим другой бюджет нас за это не наказывать. Все эти годы мы, к сожалению, работали в арендованном помещении. Получилось так, что собственник не выдержал и сказал: «Все, выметайтесь, вы мне надоели». Мы оказались на улице.

Что вы сделали?

Переехали в офис. Есть проекты, для которых само здание не нужно, и мы ведем их дистанционно. А центр, с очными уроками для детей, к сожалению, закрылся. Родители звонят и плачут в трубку. Говорят: «Пойдем за вас в церковь молиться». Мы отвечаем: «Вы пока молитесь, а мы будем помещение искать». Мы некоторых детей вытягивали из тяжелейших состояний, когда ребенок бегал по коридору, не слышал никого, часами не шел на контакт ни с кем. После года занятий такие дети сильно меняются. Иногда они готовы даже пойти в школу. Мы не можем оставить эту работу.

Почему вы вообще выбрали именно форму работы поставщика социальных услуг?

Мы очень надеялись, что скоро система станет доступна для коммерческих центров, и они часть занятий сделают бесплатными. Если в семье появился ребенок с аутизмом, родители тратят примерно 30–40 тысяч в месяц, чтобы его вытянуть. Мы понимали, что государство заинтересовано в долгосрочной работе с детьми, которые могут все-таки стать полноценными или почти полноценными работниками, семьянинами. Поэтому верили, что механизм будет работать. До фандрайзинга у нас раньше не доходили руки, но, видимо, будем теперь ориентироваться на него.

Какие расходы государство покрывало?

Занятия с детьми проводились полностью за счет государства, то есть нам компенсировали все зарплаты, налоги, аренду, интернет, игрушки, все-все. Так устроен закон: мы можем подать на компенсацию наших расходов.

Сколько именно бумаг вы сдаете?

Обычно это огромный мешок из «Икеи», наполовину забитый бумажными отчетами. Если вы где-то сделаете ошибку, что неизбежно, то отчет возвращается на доработку. Если учесть, что его чиновники долго не проверяют, то выплаты приходят через четыре-пять месяцев. Кажется, что это системная проблема, которую Министерству социальной политики нужно решить. Министерство — это ведь не только ревизоры! Пока чиновники нам говорят: «Вы сами пошли на риск, вы должны были понимать, что мы можем вам вовремя не заплатить».

Есть альтернатива бумажной отчетности?

Пока нет. Но мы сразу же придумали такой проект — систему электронного учета этих социальных услуг, которая позволяла бы одновременно работать в этой системе и нам, и другим организациям. С этим проектом мы два года ходили за Министерством социальной политики. Нас слушали, по голове гладили — и все. Наверное, если помощь станет доступной и прозрачной для всех организаций, то чиновники потеряют рычаг управления.

Каков долг вашего центра на данный момент?

После того как в начале августа пресса подняла шум, министерство начало очень быстро рассчитываться. Сейчас долг составляет примерно полтора миллиона. До этого нам были должны три миллиона. На начало июня у нас не был закрыт даже декабрь прошлого года. В конце июня нам начали отдавать деньги за январь. И все это время мы раздаем долги — зарплаты, игрушки, вода… Мы даже не могли президентский грант получить, у нас были заблокированы счета по налогам из-за огромной задолженности.

Почему вам лично важно помогать детям с РАС?

У меня четверо детей, у двоих из них аутизм и умственная отсталость. Я знала, что эффективной помощи в регионе нет, поэтому стала создавать систему сама. Либо у детей появится шанс чувствовать себя в обществе нормально, либо я сразу должна признать, что имею дело с двумя инвалидами и прогноз у них не радужный. Центр для моих детей был единственной возможностью получать помощь и меня видеть — раньше я была на работе семь дней в неделю. До центра я занималась бизнесом, у нас была компания, дела шли прекрасно, я хорошо зарабатывала и ни о чем таком даже не думала. Когда стало понятно, что детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и создала центр.

Прервать занятия критично для ребенка с аутизмом?

Постоянство — это все. Если возникает перерыв, то откат может быть очень серьезным. Ребенок лишается привычной и уже комфортной для него среды, в которой мы ускоренно напитываем его тем, чего он сам не получит в жизни.

Александрина Хаитова, президент фонда «Я особенный»

НКО оказали слишком много услуг

Александр Спивак, председатель правления Национального фонда защиты детей от жестокого обращения, главный эксперт Института социальной политики НИУ ВШЭ

Долг три миллиона — это не ситуация из ряда вон. Свердловская область — не единственный регион, где сильно задерживают компенсации. Причиной может быть не только проверка отчетности, но и просто неэффективное бюджетное планирование: не предусмотрели нужного количества средств на компенсации, а НКО неожиданно оказали слишком много услуг. Иногда фонду неформально говорят: «Все равно вы не сможете получить больше, чем у нас есть, поэтому ограничьте себя». В НКО, как правило, есть много людей, которые делом занимаются, и мало людей на чисто управленческих позициях. Нет постоянного ручейка бюджетных денег, поэтому и нет возможности выписывать этот документооборот, справляться с бюрократией. Сами тарифы и размеры компенсации часто не включают в себя косвенные расходы — в том числе по подготовке отчетности.

Почему мы до сих пор отчитываемся в бумажной форме? В министерствах есть люди, которые бумаги заполняют всю жизнь — они работают как привыкли. НКО рассматриваются как конкуренты ведомствам, которые тоже оказывают социальные услуги. Зачем специально упрощать систему для конкурентов? В нескольких регионах имеются компьютеризированные системы, но возникают новые проблемы.

Либо НКО в них не пускают из-за сложностей с персональными данными, либо требуются дополнительные финансовые расходы на криптографию, на ключи для авторизации.

По закону регион вправе делать так, как ему удобно. Поэтому нужно, чтобы федеральное министерство сверху требовало цифровизации и перестраивало систему — чтобы НКО не возились с тонной макулатуры и не проверяли опечатки по полгода.

Фотографии: из личного архива Александрины Хаитовой (2)

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Круги на воде Круги на воде

Как решить проблему обезвоженности кожи?

Добрые советы
Помело: польза, вред, как есть и что приготовить — рецепт шеф-повара Помело: польза, вред, как есть и что приготовить — рецепт шеф-повара

Чем полезно помело и как правильно его есть?

РБК
«Сталин» гудлак «Сталин» гудлак

Александр Горбунов о том, почему спасение утопающих – дело рук самих утопающих

Esquire
Альберт Филозов: «Такого мужа, как я, своим девочкам не пожелал бы» Альберт Филозов: «Такого мужа, как я, своим девочкам не пожелал бы»

Альберт Филозов — о том, как любовь продлила ему жизнь

Коллекция. Караван историй
Летают ли авиалайнеры над Северным полюсом: да, и это стоит сделать хотя бы раз в жизни Летают ли авиалайнеры над Северным полюсом: да, и это стоит сделать хотя бы раз в жизни

Почему летать через Северный полюс до сих пор рискованно

ТехИнсайдер
Без крыши дороже Без крыши дороже

Стоят ли кабриолеты своих денег

Деньги
Добро пожаловать на борт! Добро пожаловать на борт!

О чем нужно помнить, собираясь в аэропорт

Лиза
Антон Мегердичев: Хотите что-то изменить — так меняйте сейчас Антон Мегердичев: Хотите что-то изменить — так меняйте сейчас

Режиссер Антон Мегердичев — как кино может зомбировать зрителя

Ведомости
Как заниматься блогингом без проблем с законом Как заниматься блогингом без проблем с законом

Каких правил нужно придерживаться, если вы зарабатываете на блоге

Inc.
Музыка против голода: как фестиваль Live Aid изменил благотворительность и культуру Музыка против голода: как фестиваль Live Aid изменил благотворительность и культуру

Как фестиваль Live Aid стал поворотной точкой для благотворительности в музыке

Forbes
«Медицина стала точной наукой» «Медицина стала точной наукой»

Революция в изучении человека и новые методы терапии рака: мнение профессора РАН

Монокль
Все, везде и сразу: почему после отпуска мы чувствуем себя еще более уставшими и что с этим делать Все, везде и сразу: почему после отпуска мы чувствуем себя еще более уставшими и что с этим делать

Как проявляется постотпускная усталость и что помогает вернуться в форму

Правила жизни
Вторую межзвездную комету заподозрили в рекордной старости Вторую межзвездную комету заподозрили в рекордной старости

Какие свойства у открытого межзвездного объекта — кометы 3I/ATLAS

N+1
Что будет в небе после МКС Что будет в небе после МКС

Через пять лет над Землёй будут работать станции разных стран, а не одна МКС

Монокль
Какие виды меда бывают и как получают разные сорта Какие виды меда бывают и как получают разные сорта

Обратимся к пчеловодству, чтобы узнать, как получают разные сорта меда

ТехИнсайдер
Рожденные революцией Рожденные революцией

Как технологическая революция полностью изменит привычные нам гаджеты

Правила жизни
Передвижники и императорская власть Передвижники и императорская власть

Как передвижники получили признание императора Александра III

Знание – сила
Женщина с иммуносупрессией заразилась кошачьей бактерией Женщина с иммуносупрессией заразилась кошачьей бактерией

Врачи сообщили о редком случае инфекции, вызванной бактерией Mycoplasma arginini

N+1
Дневник Дневник

Как ведение дневника помогает услышать себя? Личные истории наших героинь

Здоровье
Кабачки Кабачки

Куда девать кабачки летом?

Здоровье
Зазеркалье времени: лучшие экранизации «Алисы в Стране чудес» — от немого кино до голливудского фэнтези Зазеркалье времени: лучшие экранизации «Алисы в Стране чудес» — от немого кино до голливудского фэнтези

Самые значимые экранизации «Алисы»: как каждая из них отражает свое время

Правила жизни
Свой парень: Харрисон Форд, единый во многих лицах Свой парень: Харрисон Форд, единый во многих лицах

Герои, на которых хочется быть похожим: вспоминаем главные роли Харрисона Форда

Правила жизни
Взяться за голову Взяться за голову

В КХЛ усилили защиту от ЧМТ: новые правила и умные капы для игроков

Ведомости
Вода, еда, ночлег: что могут требовать туристы, попавшие в авиационный коллапс Вода, еда, ночлег: что могут требовать туристы, попавшие в авиационный коллапс

Как вести себя туристам во время авиационных коллапсов

Forbes
«Британский Шиндлер»: история Николаса Уинтона, спасшего 669 детей от нацистов «Британский Шиндлер»: история Николаса Уинтона, спасшего 669 детей от нацистов

Николаса Уинстона, британского филантропа, не просто так называют «Шиндлером»

ТехИнсайдер
Автономный шестилапый робот «MICROBRO» Автономный шестилапый робот «MICROBRO»

Как создать ровер, который сам везет ваш багаж туда, куда вам нужно?

Наука и техника
Оказалось, что большинство кошек предпочитают засыпать на левом боку — и ученые узнали, почему Оказалось, что большинство кошек предпочитают засыпать на левом боку — и ученые узнали, почему

Почему кошки перед сном чаще всего заваливаются на левый бок?

ТехИнсайдер
Ученые превратили растительные отходы в топливо для самолетов Ученые превратили растительные отходы в топливо для самолетов

Технологию производства авиатоплива из биомассы создали в РГУ нефти и газа

ТехИнсайдер
Гранфлюенсеры: каких российских блогеров старше 50 лет смотрят зумеры и миллениалы Гранфлюенсеры: каких российских блогеров старше 50 лет смотрят зумеры и миллениалы

Возрастные инфлюенсеры, контент которых смотрят зумеры

Forbes
Что такое калланетика и помогает ли она похудеть: 9 упражнений Что такое калланетика и помогает ли она похудеть: 9 упражнений

Эффективный комплекс упражнений для укрепления мышц, которые можно делать дома

РБК
Открыть в приложении