Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Желание женщины — закон: каким сегодня показывают секс в кино Желание женщины — закон: каким сегодня показывают секс в кино

Как «Плохая девочка» исследует тему эмоциональной близости через призму секса

СНОБ
Действующий персонаж: как зарабатывать на героях метавселенной Действующий персонаж: как зарабатывать на героях метавселенной

Основатель Superplastic Пол Будниц создает персонажей в метавселенной

Forbes
Целибат сведет в могилу: почему не заниматься сексом смертельно опасно Целибат сведет в могилу: почему не заниматься сексом смертельно опасно

Наука в очередной раз доказала, что секс — это лучшее лекарство

Maxim
Древних римлян обвинили в падении численности тюленей-монахов Древних римлян обвинили в падении численности тюленей-монахов

Численность тюленей-монахов сократилась в античности из-за активного промысла

N+1
Недобрососедские отношения: как зумеры обесценили мечту миллениалов и что из этого получилось Недобрососедские отношения: как зумеры обесценили мечту миллениалов и что из этого получилось

Почему зумерам и миллениалами так сложно взаимодействовать друг с другом?

Правила жизни
Суп невесты Суп невесты

Суп в турецкой кухне на почетном месте. Особенно если это эзогелин чорбасы

Вокруг света
Почему кошка подставляет зад к лицу хозяина: непредсказуемое поведение вашего питомца Почему кошка подставляет зад к лицу хозяина: непредсказуемое поведение вашего питомца

Кошки тычут нам в лицо своей пятой точкой. Это какой-то особый ритуал?

ТехИнсайдер
Российские и немецкие теоретики предсказали самоостановку света в нелинейной среде Российские и немецкие теоретики предсказали самоостановку света в нелинейной среде

Новая структура обладает свойствами, которые еще никогда не наблюдались

N+1
Режиссер Яна Гладких о сериале Amore more Режиссер Яна Гладких о сериале Amore more

О консерватизме русской публики и поиске того, что делает человека счастливым

СНОБ
Как работает закон подлости с точки зрения математики: о коварстве географически карт Как работает закон подлости с точки зрения математики: о коварстве географически карт

Почему именно то место, куда вы направляетесь, часто оказывается на сгибе карты?

Вокруг света
Что такое эйфория и можно ли ее вызвать Что такое эйфория и можно ли ее вызвать

Приливы счастья, от которых хочется взлететь, — вполне естественное явление

РБК
6 советов предпринимателей самим себе 6 советов предпринимателей самим себе

Какой совет предприниматели дали бы самим себе в начале своего пути

Inc.
То навзничь, то ничком То навзничь, то ничком

Сколько загадок таится в удивительном слове…

Наука и жизнь
«Я вовсе не хотела быть премьер-министром»: как боролась за Израиль Голда Меир «Я вовсе не хотела быть премьер-министром»: как боролась за Израиль Голда Меир

Как мечта привела госпожу Меир к вершине власти в новом Государстве Израиль

Вокруг света
«Дочь приняла решение о разводе на эмоциях — как ее отговорить?» «Дочь приняла решение о разводе на эмоциях — как ее отговорить?»

Как вести себя, если ваша дочь вдруг решилась на развод?

Psychologies
Эта россиянка шьет вещи из простых футболок — их носят все, от Крида до Милохина Эта россиянка шьет вещи из простых футболок — их носят все, от Крида до Милохина

Лонгсливы Have a Nice Day — это нишевая марка «для своих»

VOICE
Не только чайник и тазик: 4 неожиданных способа помыться, если отключили горячую воду Не только чайник и тазик: 4 неожиданных способа помыться, если отключили горячую воду

Рассказываем, как мыть туды и сюды, если в кране нет воды

Maxim
Что такое интервальное голодание и почему оно вредно Что такое интервальное голодание и почему оно вредно

Как на самом деле работает голод

РБК
От Айседоры Дункан до «холостячки» и «женщины-вамп»: как менялась мода в начале XX века От Айседоры Дункан до «холостячки» и «женщины-вамп»: как менялась мода в начале XX века

Взгляд на историю глазами гримера

Вокруг света
27 признаков поверхностных отношений 27 признаков поверхностных отношений

Список, по которому можно определить, насколько глубоки ваши отношения

Psychologies
«Муж требует, чтобы я похудела» «Муж требует, чтобы я похудела»

Как вернуть себе психологическое спокойствие после рождения ребенка?

Psychologies
«Не люблю принимать гостей. Как с этим бороться?» «Не люблю принимать гостей. Как с этим бороться?»

Что делать, если вы не любите принимать гостей?

Psychologies
Археологи обнаружили в Израиле 120-тысячелетнюю кость с гравировкой Археологи обнаружили в Израиле 120-тысячелетнюю кость с гравировкой

Во время раскопок памятника Нешер Рамла нашли фрагмент кости первобытного тура

N+1
«Ты в пустыне спасательный круг»: ученые создали пленку, которая добывает воду из воздуха «Ты в пустыне спасательный круг»: ученые создали пленку, которая добывает воду из воздуха

Найдено решение по добыче воды для самых жарких и засушливых мест Земли

Вокруг света
Ирина Млодик: «Игнорирование — самое жестокое наказание для ребенка» Ирина Млодик: «Игнорирование — самое жестокое наказание для ребенка»

В чем разница между наказанием и унижением

Psychologies
«Мне мучительно стыдно, что я вернулся живым»: история солдата, для которого война растянулась на 30 лет «Мне мучительно стыдно, что я вернулся живым»: история солдата, для которого война растянулась на 30 лет

Сёити Ёкои — один из последних, кто вернулся к мирной жизни после Второй мировой

Вокруг света
Личинки одиночных ос съели собственных братьев и сестер Личинки одиночных ос съели собственных братьев и сестер

Как личинки одиночных ос решили проблему нехватки пищи в гнезде

N+1
Мастер рассказал, как выбрать подходящий кухонный нож и не прогадать Мастер рассказал, как выбрать подходящий кухонный нож и не прогадать

Каким должен быть кухонный нож

ТехИнсайдер
Ашот Серопян, RBS: «Сегодня консалтинг в нашем лице — это целая экосистема» Ашот Серопян, RBS: «Сегодня консалтинг в нашем лице — это целая экосистема»

Какие качества позволяют проходить через кризисы и чем могут помочь консультанты

Forbes
Что нужно делать, а что категорически нельзя, чтобы отучить ребенка от чипсов, сладкой газировки и другой вредной еды Что нужно делать, а что категорически нельзя, чтобы отучить ребенка от чипсов, сладкой газировки и другой вредной еды

Как быть, если твоего ребенка дразнят жирдяем? И не без основания

Maxim
Открыть в приложении