Хорошая девочка Лида
В прошлом году детский хоспис «Дом с маяком» наконец получил постоянную прописку, а в этом заработает полностью. Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало.
В день интервью, назначенного на неприятное для Лиды раннее утро, я проснулась в семь. Открыла фейсбук (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена) и прочитала ее пост, вывешенный в три часа ночи. Как водится у Мониавы, пространное рассуждение — о том, как никто не может изменить ничего. Да вот хотя бы сделать так, чтобы у туалетных кабинок в психоневрологических интернатах были нормальные закрывающиеся двери. У нас в стране принято, чтобы они не закрывались, — дверей в ПНИ нет вообще. Такая вот национальная идея. И с этим ничего не могут поделать — даже если захотят — ни санитарки, ни главврач, ни всесильный министр, ни, страшно сказать, правительство. «Правительство, — писала Лида в том посте, — может принять генеральную линию партии, но не может сделать так, чтобы каждый гражданин в рамках этой генеральной линии получил все как положено». А ведь так просто все изменить — если каждый гражданин не побоится взять на себя ответственность. Потому что главное — «доброта, а не СНиПы, не санэпидрежимы и даже не ФЗ». Я читала и думала: все в России меняется, приходят и уходят правительства и министры, исчезает газета «Правда» и появляется фейсбук (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена), вместо поэта Некрасова про активного гражданина пишет мэр Собянин. Неизменна только надежда на доброту.
«Днем много суеты, бесконечные встречи, триста писем в почтовом ящике, — объясняет мне Лида, разливая пробудительный чай. — Вечером, часам к девяти, все расходятся, до двух ночи я разбираю почту, решаю рабочие вопросы. Потом наконец могу подумать о чем-то своем. Написать вот в фейсбук (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена). Поэтому мне так сложно рано просыпаться, я ужасно себя чувствую, если не выспалась».
Мониаве тридцать два. Тихая, породистая москвичка, на четверть грузинка с длиннющими ресницами, меланхоличным, устремленным глубоко внутрь взглядом и таким же меланхоличным инстаграмом (мы в «Татлере» называем этот жанр «ежик в тумане»). На ногах — кроксы, символ калифорнийской функциональности. Лида не накрашена, одета в черное, как, впрочем, всегда. «Такая привычка, — тихо, с улыбкой говорит она. — У меня дома — я здесь рядом снимаю квартиру, на Тихвинской, — нет нормального шкафа, одежда просто висит на рейле. Все черное. Гости заходят, видят — и начинают улыбаться. Но это, кстати, плохо для хосписа. Родители иногда странно реагируют — сюда так лучше не ходить».
И тем не менее родители знают: эта тихая девушка в черном сделала для их детей куда больше самых ярких, шумных людей. Мониава возглавляет детский хоспис «Дом с маяком». В этом совсем не похожем на больницу доме палаты называют каютами, туалет — гальюном, кухню — камбузом. Здание на Долгоруковской открылось в октябре 2019‑го — после бюрократических мытарств и не без сопротивления соседей. Находящаяся напротив школа отгородилась от хосписа непрозрачным забором. Один добрый гражданин во время стройки поставил перед зданием огромный булыжник и рядом с ним милицейскую машину, потому что «надоели тут ваши самосвалы ездить». Оцепление он снял только после того, как оказалось, что его собственная высокохудожественная терраса возведена против всяких правил.
Торжественное открытие «Дома с маяком» вел Иван Ургант, были Ингеборга Дапкунайте, Чулпан Хаматова и владелец «Крокуса» Араз Агаларов, который оплатил ремонт (он стоил полмиллиарда рублей). Пока хоспис работает в режиме дневного центра поддержки, здесь оказывают социальные и психологические услуги, медицинской лицензии нет. Однако со дня на день «Дом с маяком» заработает в полноценном режиме стационара. Хотя вообще-то философия Лиды в том, что дети должны жить дома, в семье им всегда лучше, потому и придумана выездная служба помощи. Хоспис ее просто дополняет.
В стационаре родителей учат ухаживать за ребенком, подбирают терапию и время от времени принимают детей на пару недель, когда мамам с папами требуется сделать передышку или просто заняться делами, которые дальше откладывать нельзя.
Ее биография — иллюстрация той самой мысли о роли личности в истории и одновременно сама история паллиативной помощи в России. В одиннадцатом классе Мониава пришла работать волонтером в онкоотделение одной из больниц. Потом поступила на журфак, писала в «Вечерней Москве» о благотворительности и занималась ею под началом первой главы фонда «Подари жизнь» Галины Чаликовой. Постепенно газеты в ее жизни становилось все меньше, а благотворительности все больше. Тогда же стало ясно, что точечной помощью горстки энтузиастов не обойтись, нужна система. «Лет десять назад одна за одной стали возникать критические истории, — вспоминает Лида. — Сижу дома. В десять вечера звонит мама больного ребенка. Из региона, приехали в онкоцентр на Каширку. Им сказали, что лечиться бесполезно, поэтому госпитализировать не будут. Фонд дал денег, они сняли квартиру у метро «Домодедовская». У ребенка боли, он кричит, ничего не ест. Скорая говорит, что нет обезболивающих, поликлиника — «вы не прописаны».
Единственное, чем можно было помочь, — это взять лекарства у других детей, которые ездили на лечение в Германию. Там, зная, что в России с этим туго, медикаменты давали с запасом. Но возить лекарства в чемоданах было опасно, а получать такие звонки — очень и очень тяжело. О необходимости цивилизованной паллиативной помощи заговорили громче, активнее всего, конечно, в фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена). В какой-то момент глава фонда «Вера» Нюта Федермессер написала совсем уж гневный пост: «Давайте строить детский хоспис». Правительство Москвы неожиданно ответило: «Давайте». Выделили восемь адресов на выбор — однотипные заброшенные школы, которые почему-то нужно было посмотреть за один день и срочно принять решение. Осмотр самого первого адреса — на той самой Долгоруковской — Лида проспала. Но в итоге «Дом с маяком» появился именно здесь. Маяк — потому что это символ надежды в океане безвестности. Название придумала Галина Чаликова, которая умерла от рака осенью 2011‑го.