Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanОбщество

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

То есть вы строили все с абсолютного нуля?

А. К.: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.

К. Р.: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

А. К.: Первый $1 млн мы потратили на образование.

К. Р.: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

А. К.: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

К. Р.: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).

Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

К. Р.: Одним из первых в нас поверил Алишер Усманов (№7 в списке богатейших бизнесменов России в 2021 году). Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег.

На что именно вы их потратили?

А. К.: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Полярные ворота Полярные ворота

Как остановить отъезд людей из богатой Мурманской области

Forbes
Покупатели жалуются на продавцов-преследователей с Amazon, которые из-за плохих отзывов заваливают письмами и подарками Покупатели жалуются на продавцов-преследователей с Amazon, которые из-за плохих отзывов заваливают письмами и подарками

Хотя данные покупателей Amazon должны быть закрыты, эту информацию можно достать

VC.RU
Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты

Работают ли гендерные квоты в мире и в России

Forbes Woman
Почему нарциссы не принимают нас такими, какие мы есть Почему нарциссы не принимают нас такими, какие мы есть

Общение с нарциссической личностью — болезненный и травматичный опыт

Psychologies
Всё сложно Всё сложно

Сценарии непростых отношений бывают самые разные, но объединяют их общие приметы

Cosmopolitan
Токсичная подруга: 6 типов девушек, от которых тебе стоит держаться подальше Токсичная подруга: 6 типов девушек, от которых тебе стоит держаться подальше

Есть нюанс: некоторые женщины с тобой вовсе не дружат. Они тобой манипулируют

Cosmopolitan
Клуб для взрослых Клуб для взрослых

Игорь Ланцман и Екатерина Сахарова показывают свой дом на дачной улице Горького

Tatler
«Воды мира: Как были разгаданы тайны океанов, атмосферы, ледников и климата нашей планеты» «Воды мира: Как были разгаданы тайны океанов, атмосферы, ледников и климата нашей планеты»

Почему когда-то океанографы считали Мировой океан медленным и стабильным

N+1
Рост популярности Deepfake: тревога или мировая трансформация Рост популярности Deepfake: тревога или мировая трансформация

Как распознать проделки нейросети

Популярная механика
Броненосцы: рыцари в круглых латах Броненосцы: рыцари в круглых латах

Испанские конкистадоры удивились, встретив в Южной Америке животных в броне

Вокруг света
Немного мистики: тату, которые выглядят круто, но страшновато Немного мистики: тату, которые выглядят круто, но страшновато

«Татуировки пятницы, 13-го»: тату со скрытым смыслом

Cosmopolitan
Монреальский протокол позволит избежать нагрева еще на один градус Цельсия к концу XXI века Монреальский протокол позволит избежать нагрева еще на один градус Цельсия к концу XXI века

Благодаря Монреальскому протоколу удалось снизить выбросы хлорфторуглеродов

N+1
Таяние ледников обвинили в провоцировании мутаций вирусов на дне арктических озер Таяние ледников обвинили в провоцировании мутаций вирусов на дне арктических озер

Таяние ледников может способствовать мутациям вирусов из донных отложений озер

N+1
Фигуристые красотки! Как выглядят звезды сериала «Счастливы вместе» в бикини Фигуристые красотки! Как выглядят звезды сериала «Счастливы вместе» в бикини

Звезды сериала «Счастливы вместе» – королевы пляжа

Cosmopolitan
Темные данные: как IT-гиганты в США добились налоговых льгот на $800 млн Темные данные: как IT-гиганты в США добились налоговых льгот на $800 млн

Как IT-гиганты добились налоговых льгот

Forbes
Мужчина Лев: как с ним жить и чего ждать от отношений Мужчина Лев: как с ним жить и чего ждать от отношений

К чему готовиться, если жизнь связала тебя с этой звездой любой вечеринки

Cosmopolitan
Обойдемся без кислорода! Непревзойденные ныряльщики из мира дикой природы Обойдемся без кислорода! Непревзойденные ныряльщики из мира дикой природы

Некоторые представители животного мира прекрасно умеют нырять

Вокруг света
До скорой встречи. Прощальный секс и 5 степеней желания До скорой встречи. Прощальный секс и 5 степеней желания

Прощальный секс — это секс с бывшим, но не всякий секс с бывшим — прощальный

СНОБ
4 проблемы в отношениях, которыми стоит заняться прямо сейчас 4 проблемы в отношениях, которыми стоит заняться прямо сейчас

На какие тревожные звоночки в отношениях стоит обратить внимание уже сегодня?

Psychologies
Строгий дизайн Строгий дизайн

Применение искусственного камня в интерьере

Идеи Вашего Дома
«Когда мужа уволили, я испытала стыд, а затем… благодарность» «Когда мужа уволили, я испытала стыд, а затем… благодарность»

Для многих увольнение — один из главных страхов

Psychologies
Охрана существующих заповедников поможет хищным птицам лучше создания новых Охрана существующих заповедников поможет хищным птицам лучше создания новых

Чтобы сохранить исчезающие виды птиц, необходимо охранять заповедники

N+1
Как читать «Темные аллеи» Бунина Как читать «Темные аллеи» Бунина

На что нужно обратить внимание, чтобы раскрыть все тайны «Темных аллей» Бунина

Культура.РФ
Ночное рандеву: как происходит сближение космических аппаратов Ночное рандеву: как происходит сближение космических аппаратов

Как пилотируемому кораблю «Союз» удается встретиться с МКС?

Вокруг света
В какую недвижимость выгоднее всего инвестировать. Разбираем варианты В какую недвижимость выгоднее всего инвестировать. Разбираем варианты

Как искать ликвидные объекты, которые не просто сохранят, но и приумножат деньги

СНОБ
Скотт Карни: Красный рынок. Шокирующее исследование о продаже плоти Скотт Карни: Красный рынок. Шокирующее исследование о продаже плоти

Отрывок из книги «Красный рынок» Скотта Карни

СНОБ
Приятного аппетита, маглы! Рецепты из Приятного аппетита, маглы! Рецепты из

Рецепты Сливочного пива, зелья Феликс Фелицис и любимого чая Дамблдора

Esquire
От Иннополиса до Усадьбы Жадины: что такое ойконимы и зачем их изучать От Иннополиса до Усадьбы Жадины: что такое ойконимы и зачем их изучать

Что такое ойконимы и как их изучают

Forbes
Ляйсан Утяшева Ляйсан Утяшева

Гармония в семейной жизни: Ляйсан Утяшева

Glamour
7 научных причин посадить на даче куст жимолости 7 научных причин посадить на даче куст жимолости

Жимолость растет у многих на дачах. На Западе ее продают как суперфуд

РБК
Открыть в приложении